近日，國(guó)家衛生健康委員會(huì)發(fā)布《關于建立全國(guó)罕見病診療協作網的通知》，《通知》指出，由324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網，其中江蘇有13家醫院入選，包括東南大學(xué)附屬中大醫院、江蘇省人民醫院、南京鼓樓醫院，南京腦科醫院、南京市兒童醫院等，解放軍東部戰區總醫院為牽頭醫院。

根據《通知》要求，協作網醫院要及時(shí)將(jiāng)罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開(kāi)展罕見病藥品臨床監測。通過(guò)加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就(jiù)近取藥。同時(shí)，協作網醫院要及時(shí)將(jiāng)診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，依托登記系統，逐步在協作網内實現病例信息采集彙總、遠程會(huì)診、在線培訓和公衆宣傳教育等功能(néng)。鼓勵開(kāi)展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進(jìn)罕見病相關科研項目，促進(jìn)研究成(chéng)果轉化和适宜技術應用。

（揚子晚報）