“瓷娃娃”“漸凍人”“睡美人”……一些罕見病要麼(me)無藥可治，要麼(me)藥價過(guò)高，給患者家庭帶來沉重負擔。罕見病患者用藥保障不完善，部分患者因病緻貧、因病返貧現象較為突出。為此，須盡快完善罕見病醫保機制。

省政協委員、省中醫院肛腸科主任醫師史仁傑說(shuō)，拿肺動脈高壓來說(shuō)，它的發(fā)病率在百萬分之二十五左右，在江蘇患者不到(dào)3000人。一些病情嚴重的患者，需要采用兩(liǎng)聯合、三聯合用藥，看病費用每年高達30萬元，而每年僅幾千元的個人醫保賬戶和門統基金，對(duì)于這(zhè)些罕見病患者來說(shuō)可謂杯水車薪。

史仁傑建議，一要建立罕見病醫療保障機制，將(jiāng)國(guó)家醫保目錄和省級醫保目錄中部分可診可治的罕見病納入保障範圍，可以采用政府主導，醫療保險、社會(huì)救助和社會(huì)慈善等多方參與的形式。二是确定全省統一的罕見病保障政策體系，統一籌資标準，統一待遇水平。三是設立罕見病保障基金專項賬戶，實行省級統籌、專賬管理、獨立核算。四是規範用藥内容，減少不合理的費用支出。此外，還(hái)要結合罕見病醫療保障基金結餘等情況，建立罕見病特殊藥品動态調整機制。

（新華日報）